Nemusí se to zdát, ale děti a dospělí s tzv. vysoce funkčním autismem to mohou mít někdy těžší než lidé s vážnější formou autismu. V dětství mnoho rodičů a odborníků čeká na to, až z „divného chování“ dítě vyroste. S dítětem může být potom zacházeno jako se zdravým, rozmazleným, tvrdohlavým nevychovancem. Rodiče mají pocit viny a selhání a nikdo jim neporadí. Někdy trvá dlouhá léta, než dítě dostane diagnózu. Jestliže dítě diagnózu má, může být pro rodiče velice těžké vysvětlovat okolí, že dítě není tak úplně zdravé. Zvlášť prarodiče a známí se někdy snaží rodinu napomínat a poučovat ve výchovných postupech, protože dítě je podle jejich názoru v pořádku, pouze rodiče jsou moc mírní. Moc také nepomáhají poznámky ze stran rodičů postiženějších dětí jako „Můžete být rádi za to, co máte“. Avšak stejně jako rodiče dětí s tzv. nízko funkčním autismem, potřebují i rodiče dětí s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem pomoc a podporu (mimochodem, zdá se mi, že pojem „vysoce funkční“ a „nízkofunkční“ se hodí spíše na označení stroje, ne člověka!).

Ačkoliv je Son-rise Program® znám spíše svoji prací s dětmi a dospělými s těžší formou autismu, máme též bohaté zkušenosti s lidmi s tzv. vysoce funkčním autismem.

Aby si rodiče dokázali představit, jak pracuji s lidmi s tzv. vysoce funkčním autismem, uvedu pár konkrétních příkladů.

• Son-rise herna je nazývána spíše „pracovna“, zvlášť pokud se jedná o staršího člověka
• část terapie se může odehrávat venku, ve skupině lidí nebo v jiném pokoji, pokud je na to klient připraven a nezpůsobuje mu to těžkosti
• hry a terapeutické postupy jsou přizpůsobeny věku klienta a jsou méně „infantilní“

V USA jsem pracovala mj. se 17ti letým chlapcem Jeremym. Jeremyho forma autismu se projevovala tím, že byl mj. zaměřený více na sebe než na ostatní. Dokázal bezvadně verbálně komunikovat, navštěvoval běžnou střední školu, byl velice matematicky nadaný, ale např. jeho oční kontakt byl hodně slabý.

Mým úkolem bylo, zaujmout ho tak, aby si mě začal všímat a více se o mě zajímat. Chtěla jsem ho podpořit ve větší flexibilnosti a motivovat ho, aby se se mnou bavil i na jiné téma, než je to jeho.
Prvních několik sezení jsem se soustředila pouze na jeho témata. Trpělivě jsem mu naslouchala a nadšeně se účastnila diskusí o jeho zájmech.

Jelikož naše přátelství sílilo, dovolila jsem si na příští sezení přinést něco, co zajímá mě. Donesla jsem fotky ze svého rodinného alba a knihu o České republice. Jeremy se začal velice nadšeně zajímat o Česko a v zápětí i o mě a o můj život. Zájem o ostatní lidi v něm podporovali podobným způsobem i ostatní členové terapeutického týmu. S Jeremym bylo nejdůležitější to, že jsem ho brala takového jaký je a neodsuzovala jeho témata k hovoru, láskyplně jim naslouchala a živě se o ně zajímala. Jestliže se lidé s autismem cítí přijati, mnohem rychleji se nám pak otevřou.

Další z mých klientů s tzv. vysoce funkčním autismem byl 4 letý Darius. Ten také dokázal verbálně dobře komunikovat (ne bezchybně). Mohl se ve všem obsloužit, byl velice samostatný. Darius, stejně jako spousta mých ostatních klientů s tzv. vysoce funkčním autismem mluvil s lidmi nerad, ačkoliv toho byl schopen. Také jeho oční kontakt byl velice slabý. Darius se hodně těžce smiřoval se změnami.

Mým terapeutickým záměrem opět bylo podpořit jeho zájem o ostatní lidi a o komunikaci s nimi. Dariovy motivace byly letadla a auta. Vymyslela jsem tedy jednu hru, kdy jsem Daria vozila na svých zádech a předstírala, že jsem letadlo. To se mu moc líbilo. Vždy, když jízda letadlem skončila, stoupla jsem si s ním před zrcadlo a požádala ho, aby se mi podíval do očí. V momentě, kdy se podíval, jsem opět nastartovala svoje letadlo a vylétla. Postupně jsem hru malinko měnila, abych podpořila chlapcovu flexibilnost. Změnila jsem se v auto, koně atd. Ze začátku tyto změny neakceptoval, a tak jsem se vždy vracela k letadlu. Po nějaké době, kdy jsme si hráli, začal Darius postupně brát i moje změny ve hře a jeho oční kontakt se zesiloval. S Dariem trpělivě pracoval celý tým dobrovolníků včetně jeho rodičů.

Základní principy Son-rise programu a lidé s tzv. vysoce funkčním autismem:

Tyto principy se ve své podstatě nemění, pouze se přizpůsobí věku a danému dítěti či dospělému.

„Joining“

aktivní se připojení k zvláštním nebo repetitivním činnostem člověka

Toto pravidlo je nadále praktikováno. Jelikož se lidé s tzv. vysoce funkčním autismem dají lépe vyrušit ze svých aktivit, mnoho rodičů a odborníků nepovažuje za důležité tento princip využívat. Já v něm opět vidím základní kámen k utužení vztahu s člověkem s autismem.

Jestliže se člověk s vysoce funkčním autismem chce hodiny a hodiny dívat do zdi,pak s ním hodiny a hodiny sedím a dívám se s ním do zdi. Rodiče mě potom většinou přesvědčují o tom, že jejich dítě je schopné dělat mnohem více (číst, psát, pracovat s počítačem atd.). Ujistím je, že tomu opravdu věřím, ale považuji za důležitější ukázat dítěti, že ho akceptuji takového jaké je. Považuji za důležité připojit se k němu v jeho světě. Jedině tak se potom může člověk s autismem přiblížit k nám a může v sobě probudit lásku k „našemu světu“ a začít se od nás učit.

V Itálii jsem pracovala s 10 letým Marcem s tzv. vysoce funkční formou autismu. Marco chodil do speciální základní školy. Stejně jako u Jeremyho a Daria, jeho těžkosti spočívali v malém zájmu o ostatní lidi, soustředění se více na věci, slabý oční kontakt, neflexibilnost. S celou rodinou jsem trávila 5 dní (7 hodin denně). Z toho jsem cca 20 hodin trávila s Marcem v herně (s překladatelkou překládající pro Marca z angličtiny do italštiny). Marco o mě celých 5 dní nejevil valný zájem. Všechny moje pokusy nabídnout mu nějakou hru ztroskotaly. Rozhodla jsem se tedy, že se plně připojím k tomu, co Marco dělá - a svoji „agendu“ odložím. Marco trávil celé hodiny seděním, žmouláním svojí oblíbené hračky a zíráním. Někdy opakoval jednu italskou píseň stále dokola. Připojila jsem se tedy k němu. Jestliže zpíval, zpívala jsem s ním, jestliže mlčel, mlčela jsem s ním. Rodiče byli zklamaní, jelikož chtěli vidět více konkrétních Son-rise praktik. Na konci našeho týdne však Marco udělal něco nečekaného. Když jsem se s ním pomocí překladatelky loučila a řekla mu, že zítra odlétám letadlem, chytl mě za ruku a řekl „nechoď“. Byla to první slova, která se mnou pronesl (kromě spousty italských nadávek, kterými mě s radostí během terapie častoval). Vypadá to banálně, ale Marco za svých 10 let života nikdy neprojevil zájem o někoho, kdo nebyl členem jeho rodiny. Od doby, kdy jsem odjela, se na mě Marco neustále vyptával. Jeho rodiče pak pochopili význam „joiningu“, který může vypadat jako nicnedělání. Ve skutečnosti tím investujeme do vztahu s dítětem víc, než se zdá. Marco není zdaleka jediným člověkem co znám s tzv. vysoce funkčním autismem, který na Son-rise program® reagoval tímto způsobem.

Stejně jako u lidí s těžší formou autismu, aplikujeme naše principy jako:

• využívání motivace
• práce s člověkem, pouze pokud je interaktivní a ne zrovna uzavřený ve svém světě
• nekladení žádných limitů na klienta, bezpředsudkový a optimistický přístup
• práce ve speciálním pokoji se trochu liší, jelikož využíváme i vnějšího prostření a více lidí
• nadále udáváme pevné hranice v případě, že dítě dělá něco nebezpečného, velice nehygienického,ubližuje ostatním, či ničí věci