Příběh Jade Hoganové

Moje účast v programu Jade Hoganové pro mě byla velice cenná. Viděla jsem totiž poprvé na vlastní oči dítě s jasnou a potvrzenou diagnózou autismu, které se zcela vyléčilo.

 

Příběh Jade a její rodiny je fascinující. Její rodiče si ji adoptovali jako zdravé miminko již od narození, aby potom v průběhu jejího prvního roku zjistili, že u Jade se začíná vyvíjet autismus. Ještě zvláštnější je to, že otec William i matka Bryn pracovali v té době již řadu let jako certifikovaní rodinní a skupinoví terapeuti Son-rise Program® s lidmi s autismem a jejich rodinami. Bryn je navíc sestrou Rauna Kaufmana, který byl pomocí Son-rise Program® vynalezeného jeho rodiči vyléčen z těžkého autismu. Raun je též hlavní postavou knihy „Son-rise, zázrak pokračuje“ a filmu Náš syn Ronchie (vysílán ČT).

 

V době, kdy jsem do programu nastoupila, běžel již třetím rokem. Jade byla roztomilá, charismatická hispánská míšenka sBryn Jade blond kudrnatými vlasy a plachýma hnědýma očima, která se projevovala jako typicky autistické dítě. Neuměla mluvit, nejevila žádný zájem o lidi, vyhledávala samotu a ráda se oddávala repetitivnímu (stále se opakujícímu) chování. Hodiny a hodiny plakala z nejasných důvodů. Neměla zájem o svoje rodiče ani ostatní lidi.

 

Když jsem Jade potkala já bylo jí necelých 5 let.

V té době již dokázala plynně konverzovat a svým způsobem navazovat kontakty s lidmi. Projevovala lásku ke svým rodičům i bratrovi. Její autismus byl přítomen slabým očním kontaktem, neflexibilností, neschopností hrát si s ostatními dětmi (kromě svého mladšího bratra Malika), malou schopností soustředit se v podnětném prostředí s více lidmi. Stále byla více koncentrovaná na věci, než na lidi.

Její program se v té době nacházel v integrační fázi. Již se neodehrával pouze v bezpodnětném pokoji, ale pomalu a krok za krokem se Jade učila žít v podnětnějším prostředí. Sezení s ní se nekonaly vždy jen s jedním člověkem, ale někdy nás s ní v herně bylo více, zapojoval se i její mladší bratr. Jade se postupně seznamovala se školským prostředím a ostatními dětmi, které nejprve chodili k ní domů. Dobrovolníci, kteří s Jade pracovali (většinou studenti, či zaměstnanci Autism treatment center of America) byli spolu s jejími rodiči její nadšení a milující kamarádi.

 

Moje cesta k ní byla zpočátku namáhavá. Jako novou osobu, cizinku se zvláštním přízvukem, mě Jade přijímala těžko. Počátky mé práce s ní se odehrávaly v tichu, jelikož se se mnou Jade nechtěla ani moc bavit. Vymýšlela rafinované finty, jak se mě zbavit typu „tvoje barbína musí jet nakupovat, obchod je na druhém konci pokoje a zdrží se tam hodně dlouho“ . Mezi tím, co já jsem s barbínami „nakupovala“, Jade si hrála v druhém koutě pokoje se svojí panenkou a nikterak mě nehodlala zapojit do svojí hry (někdy to trvalo i celé hodiny).

 

Musela jsem se učit znovu láskyplně přijímat dítě, které se mnou nechce mít nic moc společného a odmítá mě. Sedávala jsem trpělivě v herně a čekala, až přijde ze strany Jade nějaké znamení, že si s ní můžu alespoň trochu hrát. Chválila jsem ji a oceňovala každou její snahu se ke mně přiblížit (To je hezké, že ses na mě teď koukla/Jsem ráda, že jsi mi to řekla atd.) Přinášela jsem do herny různé mnou vyrobené hry zahrnující hodně představivosti (nebo třeba jen zajímavé věci např. fotky mojí rodiny a České republiky). Doufala jsem, že Jade třeba zaujmu a motivuji jí k interakci se mnou. Z počátku moje návrhy odmítala. Postupně se však o mě začínala zajímat. Stala jsem se její kamarádkou a tohoto přátelství si velice vážila.

 

S bratremJade se také mnohem více přibližovala svým rodičům. Jednou když jsem přicházela do herny vystřídat její matku Bryn, Jade se rozbrečela a vrhla se Bryn do náruče. Nepřipadalo mi na té události nic zvláštního, ale všimla jsem si slz v Bryniných očích. Vysvětlila mi, že to je poprvé v životě, co Jade brečí a hledá útěchu v její náruči, když Bryn odchází. Byl to nádherný okamžik, který jsem si moc vychutnala.

 

Po celou dobu programu jsem dostávala já i ostatní členové týmu zpětné vazby na naši práci s Jade od jejích rodičů, měli jsme tzv. týmová setkání každých 14 dní. Řešili jsme další kroky, které jako tým podnikneme, navzájem jsme se inspirovali a motivovali, vymýšleli hry na podporu interakce, sledovali Jade na videu s ostatními terapeuty, nebo ve skupinové situaci , či při hře s dalším dítětem. Snažili se označit těžkosti, které Jade má, a na nich společně pracovat.

Někteří dobrovolní terapeuté byli s Jade už od počátku programu a vytrvali celých 5 let.

 

Jadin první pokus začlenit se do školy nevyšel. Nejspíše bylo příliš brzo a Jade začala reagovat ještě větším stáhnutím se do sebe. Proto jsme všichni celý další rok pracovali na obtížích, které ve škole měla, ale u ní v herně, v jejím prostředí. Např. Jade se téměř nedokázala soustředit, když byl v místnosti trochu větší hluk. Začali jsme ji tedy trochu zvykat na hlučnější prostředí. Vymýšleli jsme různé hry. Jeden terapeut vyprávěl Jade poutavý příběh a druhý se ji snažil všemi možnými způsoby vyrušit. Jade byla chválena za jakoukoliv dobu, kdy se dokázala soustředit na vyprávění. Aby ji hra více bavila, nechali jsme ji potom, aby ona „vyrušovala“ nás a hodně jsme se při tom společně nasmáli.

 

Během posledního roku jejího programu se Jade stávala mnohem více sociabilnější a její zájem o lidi vzrůstal. Našla si kamarády i mezi dětmi. Její rodina s ní poprvé po šesti letech mohla jet na běžnou rodinnou dovolenou. Vzpomínám si, jak nám na týmovém setkání se slzami v očích pouštěli Jadiny rodiče videozáznamy z dovolené, kde Jade skotačí v bazénu se svým bratrem a ostatními dětmi, objednává si s jiskrou v očích v restauraci oběd atd. V té době se již nedali najít žádné známky autismu. Po mém odjezdu z Ameriky byl Jadin program oficiálně ukončen a Jade nastoupila do běžné základní školy.

 

Zrovna před několika dny jsem dostala e-mail od Jadiných rodičů Williama a Bryn. Jade je nyní 12 let. Je to naprosto zdravá slečna, která se momentálně nejvíce zajímá o kluky. Se svým bráškou se má chvilku ráda a vzápětí se hašteří. Miluje koně a chodí jako dobrovolník do stájí. Pořád si ji představuji jako malou kudrnatou hispánskou holčičku a hrozně se těším až se s ní jednou zase setkám.

 

Jsem moc vděčná za to, že jsem rok a půl byla prostřednictvím Jadina programu součástí rodiny Hoganových. Poznala jsemMaškary další milující rodiče, kteří neváhali změnit radikálně svoje životy, aby se přiblížili svojí dcerce. Poznala jsem Jade, která je tak jemná, milující a něžná. Poznala jsem jiné hodnoty, znovu jsem překročila svoje hranice. Těsně před tím, než jsem odjížděla do Česka jsem Hoganovým nabídla, že Jade někdy večer pohlídám. Když jsem ji četla knížku na dobrou noc, přitulila se ke mně a dala mi hlavu na rameno. Bylo to pro mě blažené dovršení našeho kamarádství. Bylo to krásné a intimní. Lepší dárek na rozloučenou jsem si nemohla přát !!!

 

(Více se o Jade a dalších vyléčených dětech můžete dozvědět v SRP brožuře. Součástí této brožury je též DVD s dokumentem o Jade a ostatních dětech. Tuto brožuru a DVD si můžete obědnat zde a Autism treatment center of america Vám ji zašle ZDARMA v angličtině.)