O mně

Licenční značka

 

Můj příběh | Moje zkušenosti

 

 

 

Můj příběh

Od svých 15 let jsem se setkávala s lidmi s autismem. Moje maminka pracuje jako vychovatelka v ústavu sociální péče a já jsem vždy měla možnost chodit za ní do práce a hrát si s dětmi. Nejvíce mě však fascinovaly děti, které nebyly vždy mou přítomností nijak nadšeny a mně i společnosti ostatních dětí se spíše stranily. Až později jsem se dozvěděla, že to byly děti s autismem. Když jsem vyhledala literaturu, která o těchto dětech pojednávala, něco mi nesedělo. Knihy, které jsem četla byly plné pesimismu, limitů a soudů o světě autismu V ústavu (např.“ Nejsou schopni smysluplného života, často nemluví, neumí přijímat ani projevovat city, mají omezenou inteligenci, svoji matku mají rádi stejně jako židli na které sedí“). Avšak děti, které jsem znala já jako by říkaly: „Snad bych se s tebou i kamarádil, ale potřebuji svůj čas a prostor“, „Můj svět není o nic horší než tvůj, měj mě ráda takového jaký jsem, důvěřuj mi a uvidíš, co ve mně je, všechno co dělám, má svůj význam.“. „ Rád bych se vyjádřil, ale moje tělo mi to zatím nedovoluje.“
Viděla jsem prostě děti s autismem jakoby zamknuté ve svém světě, který se mi však nezdál tak nedobytný. Všimla jsem si, že když se stane, že s některým dítětem zůstanu o samotě, začne se o mě více zajímat, začne se na mě i dívat. Když jsem na některé z dětí vlídně a normálně promluvila, některé se i usmály.

 

Od té doby moje fascinace autismem nepolevila a já se rozhodla, že prozkoumám každou možnost, která mě dovolí rozumět lidem s autismem více. Cítila jsem, že se od nich mám hodně co učit.

 

Jelikož jsem v Česku nenacházela uspokojivé odpovědi na své otázky, obrátila jsem se do zahraničí. Po dokončení jazykové školy mi už nic nebránilo vydat se do Anglie, kde jsem doufala,že získám více zkušeností. V té době byla jediná možnost pobytu našince v Anglii v podobě Au-pair.Tuto možnost jsem rychle využila. Svoji zahraniční agenturu jsem požádala, aby mě umístila do rodiny, která vychovává dítě s autismem. Po několika měsících byly moje prosby vyslyšeny a já se dostala do úžasné rodiny doktorky medicíny a zároveň také psycholožky Zenobie Sharmy. Přístup této matky mě od začátku tak nadchl a zaujal tak, že jsem neváhala a začala v rodině pracovat. Měla jsem to obrovské štěstí, že Zenobia právě rozbíhala (mně neznámý) program domácího vyučování se jménem Son-rise Program®, který ji měl pomoci více porozumět svému 4 letému synovi Gyanovi s diagnózou dětský autismus. Od mého nástupu do rodiny jsem měla jediný úkol, a to stát se speciální kamarádkou pro speciálního chlapečka. Měla jsem se chovat trochu jako dítě, které však umí udat hranice jako dospělý, když je třeba. Gyan trávil většinu svého času ve speciální herně, kterou pro něho jeho matka vytvořila. V této herně jsem se ze začátku střídala já se Zenobií a intenzivně jsme s Gyanem pracovaly. ZačChlapec v kočárkuátky byly vyčerpávající a namáhavé, ale postupem času se Zenobii podařilo sestavit Gyanovi tým dobrovolníků, kteří s ním pravidelně pracovali. Celý náš tým se postupně učil principy Son-rise Program® od Zenobie, která se jej naučila na odborném kurzu zvaném Son-rise program® Start up.

Pravidelně jsme též dostávali od Zenobie zpětnou vazbu na naši práci a každý týden jsme se setkávali a řešili co bude dál, co pomohlo a co ne. Nedílnou součástí programu byl můj vlastní osobní růst a růst všech ostatních členů rodiny. Jedním z pravidel Son-rise Program® je, že jestliže chceme po dítěti s autismem, aby udělalo něco, co je pro něj skutečná výzva, musíme toho být schopni také. Naučila jsem se postupně překonávat svoje limity. Musela jsem zkusit jaké to je vydržet s dítětem, které hodiny křičí, bije mě a být při tom skutečně trpělivá a milující. Naučila jsem se dělat jednu činnost stále dokola a dokola s nadšením a láskou. Naučila jsem se větší kreativitě. A hlavně jsem se stala přístupnější a otevřenější novým věcem.
Měla jsem možnost s touto rodinou zůstat téměř dva roky a kromě cenných zkušeností, které mi ukazovaly, jak náročný může být život s dítětem s autismem, jsem viděla Gyana doslova rozkvétat. Jeho prvotní několikahodinové záchvaty vzteku po pár měsících programu zcela vymizely, ale hlavně tenhle nesociabilní chlapeček, který vůbec nemluvil, se najednou začal zajímat o lidi, vyhledával jejich přítomnost, koukal se jim do očí. Učili jsme též Gyana slůvko po slůvku mluvit. Využívali jsme jeho motivací, blbli jsme tak jak si to přál a při tom ho povzbuzovali, aby nás o uvedenou činnost požádal slovy (pokud měl rád házení míčem, žádali jsem ho, aby řekl „hoď). Z prvních slov se postupně vyvinuly neobratné věty. Gyan se začal mazlit, nechal se ostříhat, vykoupat atd.
Jelikož rodina Zenobie Sharmy sestávala z lékařů ( babička i dědeček byli také doktoři ), dostalo se mi do ruky velké množství odborné literatury o autismu. Tato literatura byla v Česku nedostupná a měla také odlišný charakter od toho, co jsem četla o autismu doma. Zenobia mě též poučila o další stránce věci, která pojednává o autismu jako o metabolické poruše a tak ho také léčí. V Anglii byli v tomto směru mnohem dál než my a dali se tam již najít odborníci, kteří se danou Linda a Gyanproblematikou zabývali. Gyan byl testován na velké množství potravinových alergií a držel podle výsledků přísnou dietu. Jeho chování se měnilo v závislosti na tom, co jedl. Jestliže pozřel nedopatřením nějakou zakázanou potravinu, okamžitě jsme to na něm všichni poznali, přestal mluvit, začal se kousat do ruky, bít hlavou o stěnu atd. Nikdo z nás nepochyboval, že to, co dítě s autismem sní, má pro jeho vývoj zásadní význam.
Zenobia se také potýkala s velkým tlakem školského systému (takzvanou Local Educational Authority LEA). Ačkoliv Gyan dělal na Son-rise Program® obrovské, a pro odborníky nečekané pokroky, jeho matka byla stále nucena umístit ho do školy. Gyan si již jednu velkou školní zkušenost prožil, a ta byla hrozivá, jak pro něj, tak pro jeho rodinu. Ve skutečnosti se Gyan po návratu ze školy stal vždy více agresivní a mnohem méně sociabilní. Zenobia je velice silná a zapálená žena a nenechala se zviklat. Začala se s LEA soudit a s pomocí dalších odborníků soudní spor vyhrála. Nejen, že bylo Gyanovi povoleno domácí vyučování pomocí Son-rise programu, ale Zenobia si navíc vysoudila i finanční podporu a tak se její domácí Son-rise program® stal vlastně státem podporovanou domácí intervencí. V této fázi jsem rodinu opustila, jelikož mi vypršela víza. Tou dobou jsem se však již ucházela o profesionální studium Son-rise program® v USA a moje cesta plná fascinujících příhod pokračovala.

 

Moje zkušenosti

  • necelé 2 roky práce jako dobrovolný terapeut ve dvou rodinách vedoucích svůj domácí vzdělávací program V Londýně(Son-rise)
    (Londýn, UK)
  • 18 měsíců dobrovolný terapeut v rodině autistické holčičky s vysoce funkčním autismem Jade Hoganové (adoptivní dcery ředitelky Son-rise Program® Bryn Hoganové a vedoucího profesního tréninku Son-rise programu Williama Hogana)
    (Sheffield, USA)
  • 18 měsíců profesionální trénink dětského terapeuta Son-rise Program®.
    • supervidovaná terapeutická práce s více než 200 dětmi s poruchami autistického spektra z 22 zemí světa
    • v květnu 2003 úspěšně zakončená certifikátem
      (Autism treatment center of AmericaTM /Sheffield/USA)
      Certifikace 1 Certifikace 2S Kaufmanovými
    • Se Son-rise programem pracuji přes 10 let
      • členka profesionální sítě Son-rise programu

      http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/about_son-rise/professional_network.php

      • práce pod supervizí Autism treatment Center of America™
      • nutnost obnovování certifikátu každé 2 roky
      • práce s dětmi s poruchami autistického spektra, Downovým syndromem, DMO a dalšími diagnózami v Evropě (ČR, SR, Norsko, Holandsko,Švédsko, Itálie, Anglie, Maďarsko, Polsko)
      Terapie 1Terapie 2
      Terapie 3Terapie 4
      • během svého působení v Autism treatment center of America™ jsem měla také jedinečnou možnost účastnit se terapie šesti dětí, které měly potvrzenou diagnózou autismus, po létech práce v Son-rise herně, postupném integračním programu, dietních opatření atd. byly tyto děti shledány naprosto zdravé

      (Jade Hoganova, Andrzej Wilk, Kyle Westphal, Jacke Nelson etc.)

  • Od roku 2003 též pracuji na rozšíření Son-rise program® u nás.
    Přednášela jsem na řadě konferencí a seminářů pro rodiče i odborníky u nás i v zahraničí.
    Vystupovala jsem v dokumentu ČT Bleděmodrý svět (Návrat) , publikovala řadu článků a vystupovala v několika rozhlasových relacích. Jsem spoluautorkou knihy Přemůžeme Autismus?.
  • Matka dvou dětí